Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей с двигательными и ментальными нарушениями из г. Вологды, которые не говорят или не могут в полной мере использовать устную речь, с помощью средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК).

В рамках проекта для специалистов помогающих профессий из Вологды будет организован очный тренинг по АДК и супервизии от партнеров из Санкт-Петербурга. Приоритет в отборе на участие в проекте мы будем отдавать специалистам, имеющим профильное образование и прошедшим тренинг "Реабилитация на уровне местного сообщества", организованным МЭБОО "Зелёный полюс" в 2021/2022 годах в ходе реализации проекта по интеграции детей с тяжелыми заболеваниями в общество #БЫТЬВМЕСТЕВАЖНО, так как они владеют знаниями по позиционированию и навыками по адаптации среды для детей с двигательными и ментальными нарушениями, а это важное условие для эффективного введения и использования АДК.

Отдельным направлением деятельности проекта будет организация работы с родителями и членами семей детей, имеющих нарушения речи, поскольку они играют ключевую роль в развитии ребенка, в том числе в развитии коммуникации. Для того, чтобы родители могли эффективно поддерживать развитие коммуникации у ребенка, для них будут проводиться очные и дистанционные консультации, предоставлены печатные материалы, необходимые для внедрения АДК, будет проводится информирование по теме АДК в соцсетях организации.

Для расширения социальных связей детей с особенностями развития и повышения их коммуникативного потенциала в проекте запланировано проведение мероприятий: организация социально-значимых выходов в городское кафе и акция ко Дню защиты детей.

Для сопровождения детей с двигательными и ментальными нарушениями на мероприятиях в проекте предусмотрено обучение волонтеров.

Мы планируем закупить оборудование, необходимое для успешного внедрения АДК на бумажном носителе. Так как введение АДК - это длительный процесс и в 99% случаях начинается с введения низкотехнологичных средств - символов на бумаге и предметов (при нарушении зрительной функции). Высокотехнологичные средства АДК не будут использоваться в рамках этого проекта.

В июне 2023 года специалисты по АДК из Вологды примут участие во Всероссийской конференции по альтернативной и дополнительной коммуникации в Санкт-Петербурге, где будут представлены новейшие российские исследования в области АДК и лучший опыт внедрения АДК.

Мы хотим, чтобы барьеров и сложностей у детей из Вологды с тяжелыми нарушениями развития и нарушениями речи и коммуникации и их родителей было меньше, а общения и понимания - больше.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с двигательными и ментальными нарушениями развития, которые не говорят или не могут в полной мере использовать устную речь, с помощью средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в Вологде

Задачи

1. Обучение специалистов из Вологды основам АДК и создание условий для ее внедрения и использования с детьми, которые не говорят или не могут в полной мере использовать устную речь.
2. Повышение уровня компетентности и включенности вологодских родителей в процесс использования АДК для выстраивания эффективной коммуникации с детьми, которые не говорят или не могут в полной мере использовать устную речь.
3. Расширение социальных связей и коммуникативного потенциала вологодских детей с двигательными и ментальными нарушениями развития, которые не говорят или не могут в полной мере использовать устную речь.

Обоснование социальной значимости

Коммуникация – одна из базовых потребностей человека, но не все дети могут пользоваться звучащей речью для общения в полном объеме. Например, это дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, с тяжелыми патологиями речи, дети с ментальными нарушениями, дети с РАС, дети с нарушениями слуха, с тяжелыми нарушениями речи или дети с различными генетическими аномалиями.

Отсутствие возможности выразить себя вербально развивает в детях высокую степень зависимости от близких и окружающих их людей. Близкие и другие люди решают когда, зачем и по какой причине стоит обратиться к ребенку, который не говорит. Невозможность выразить свои чувства и мысли формирует у невербальных детей выученную беспомощность , создает ситуацию пренебрежения их нуждами, создает риски неудовлетворения их базовых потребностей и условия для жестокого обращения. Дети от этого страдают, зачастую это провоцирует в ребенке не желаемое поведение в виде агрессии или самоагрессии, а затем апатию и безразличие. Если ребенок не может говорить, это не значит, что ему нечего сказать.

Полноценный доступ к общению с внешним миром дает использование специальных методик, технологий и современных технических средств, позволяющих осуществлять невербальную коммуникацию - альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК). Мы не знаем точного количества человек, которые нуждаются в АДК (в РФ такая статистика пока не ведется), но мировая статистика говорит о 2% людей от общего числа населения. Получается, что в Вологде, где численность детского населения на начало 2022 года составила согласно официальной статистике 75573 человека, около 1500 нуждающихся. Но по нашим данным, количество родителей, которые осведомлены про возможности АДК крайне мало в Вологде, а тех которые пользуются регулярно и того меньше, не более 10% (2 чел) опрошенных. Это отражает статистику ВОЗ: лишь один из 10 нуждающихся имеет доступ к АДК https://www.who.int/ru/news-room/fact-sheets/detail/assistive-technology.

В рамках проекта нашей организации по интеграции детей с тяжелыми множественным нарушениями развития и РАС #БЫТЬВМЕСТЕВАЖНО, в котором принимало участие 15 семей, мы выявили низкий уровень владения АДК родителями и детьми и одновременно высокую потребность их использования для выстраивании эффективной коммуникации с детьми. Мы также запустили опрос среди родителей детей с особенностями из Вологды, который показал высокую потребность в специалистах, которые могли бы помочь во внедрении и использовании АДК. Из опрошенных более 75% отметили отсутствие специалистов по АДК в Вологде как главная сложность.

Степень и сложность ограничений у ребенка - частая проблема с внедрением АДК в домашнем окружении. 90% детей, не способных общаться привычным способом, – это дети с тяжелыми множественными нарушениями развитии. Для таких детей необходима высокая степень адаптации пространства, чтобы они успешно могли пользоваться АДК. А еще, АДК - это не физиологичный процесс, поэтому процесс внедрения растягивается на несколько месяцев и даже годы. Это требует высокой степени вовлеченности родителей и близких родственников, а чтобы успешно пройти эту марафонскую дистанцию - систематическая поддержка специалистов по АДК и соратников.

Согласно опыту ЧОУ ДПО "Социальная школа Каритас", которая проводит масштабную работу по внедрению АДК в РФ с 2011 года, только 30 % родителей системно вводят АДК после очной или дистанционной консультации со специалистами, около 20 % родителей вводят АДК через долгий период времени (до двух лет) при условии постоянной поддержки специалистов, и около 50% родителей, получивших консультации по АДК, так и не переходят к ее использованию в дальнейшем из-за возникших сложностей или предубеждений.

Еще одной проблемой, которая препятствует развитию коммуникации у детей с нарушениями развития, это время. Внедрение АДК зачастую начинается тогда, когда наилучшие возможности для компенсации речевых дефицитов уже упущены. Согласно статистике ЧОУ ДПО "Социальная школа Каритас" введение АДК начинается обычно после достижения ребенком возраста двух лет, но при этом абсолютно все специалисты отмечают высокую пользу и необходимость обучения по обеспечению доступности и использованию АДК в более раннем возрасте. Реализация проекта позволит вовлечь бОльшее количество семей, чьи дети нуждаются в АДК, но не знают об этом или сомневаются в его применении.

Отсутствие условий и возможностей для общения является причиной низкого коммуникативного потенциала у детей с дефицитом звучащей речи, что отрицательно сказывается на количестве их социальных контактов и резко снижает степень их участия в жизни местного сообщества и качество их жизни. Согласно опросу дети общаются с помощью АДК только с близкими родственниками (в основном с мамой, сильно реже с папой, с братьями и сестрами, с бабушкой и дедушкой). Ни один родитель не ответил, что ребенок общается с друзьями, одноклассниками, одногруппниками в детском саду, няней. Время менять существующее положение вещей.

География проекта

г. Вологда

Целевые группы

1. Дети от 1 до 17 лет включительно с двигательными и ментальными нарушениями развития, которые не говорят или не могут в полной мере использовать устную речь, проживающие на территории г. Вологды.